Sagan om den kroniska värken och sjukvården som inte ger hjälp

Skribenten / Permalink / 0
 
Midsommar 2012- de var då helvetet började.

Allt låter så enkelt när man lägger ut början, men varför är det inte så då?
Jag gick ner kall i brygga från stående, när jag kommer upp drar de till i ryggen.
- Äh det går över- tänker jag naivt.
Det går en vecka och värken sitter kvar. så jag bestämmer mig för att ta tag i det hela. Jag går till en kiropraktor. Jag betalar 500kr och de knäcker till ryggen lite.
- Nu är problemet löst-
Tiden går och inget är löst. Det är då jag börjar söka mig till vården jag känner mig hjälplös. Jag är 16år och pluggar frisör men orkar knappt stå 30minuter för att jag får så ont i ryggen.
Samtidigt som när vi permanentrullar, så plötsligt fumlar jag med händerna, jag börjar tappa kammen. Mina armar värker och jag tappar styrka.
- Vad är det för fel på mig?-
Vad är då bättre än att söka sig till den trygga vården som alltid hjälper?
Det börjar bra, som det alltid gör, vi tar några blodprover, jag svarar på frågor. De hittar något ämne som man kan ha om man har reumatism. Jag berättar att vi har det i släkten.
-Detta ska vi lösa-
Jag får gå till en sjukgymnast.
-Oj, du är överrörlig-
Jag gör dagligen övningar i veckor hemma. Jag häller upp ris i en hink och försöker träna armarna.
Det blir inte bättre.
Läkarna börjar redan känna att de gjort allt i sin makt.

2013
Jag får en tid på magnetröntgen i Gällivare. En god vän kommer med och vi åker 4h buss dit och 4h tillbaka.
Tillbaka hos min läkare får jag höra:
- Allt ser jättebra ut-
Nu vet inte läkaren riktigt vad de ska göra. Börjar anklaga mig för att vara deprimerad. 

- Har du det bra hemma?-
-Är du deprimerad-
-Men hur är det hemma, i skolan?-
Jag känner mig inte trodd. Jag har kronisk värk, jag vet att något har blivit fel i min kropp som jag känner så väl. Jag ber på mina bara knän snälla hjälp mig hitta felet. Men jag blir inte trodd. Då byter jag läkare. Det roliga där är att min nya läkare, rådfrågar min förra vad hon ska göra. Jag gråter, jag vill bara veta vad som är fel på mig. Det blir skrivet i min journal att:
- Patient är känslomässigt instabil-
Vore jag inte lite psykiskt instabil om jag log när jag prata om att jag knappt klarar av skolan mer. Att jag har värk varje minut, varje sekund. ALLTID. Att jag är rädd för framtiden, att jag är rädd om det blir värre när jag inte vet vad jag står emot.

2014
-Jag klarar inte detta-
Det svåraste orden jag som envis, driven tjej måste uttala. Jag ger aldrig upp. Jag gör aldrig något halvdant. Ändå när vi har delprov sista året på frisör i gymnasiet så fortsätter mina armar att inte fungera som de ska. Så fort jag arbetar börjar jag snart fumla, tappa, skaka, mina underarmar fungerar bara inte. Jag gråter, jag klarar inte av att permanentrulla ens om jag vilar emellanåt. Något jag jag tidigare var en av de snabbare i klassen på. Det bara går inte, mina armar gör inte som jag säger. Samtidigt som när jag har en kund, en som blev min sista. Så stödjer jag mig mot handfatet för att tvätta håret. Inte bara det att jag inte klarar att använda armarna ordentligt, min rygg orkar inte hålla upp mig. En rygg som tidigare spelat fotboll 10år, handboll, streetdance…. utan problem. Jag står vid kunden, ser ner på mina armar och märker hur de skakar utan att jag är nervös eller gör något för att de ska vara så. Min rygg hugger jag det känns som att jag ska gå av på mitten. Till slut går det inte, jag går iväg till min lärare. En av mina klasskompisar får ta över kunden som jag inte klarar av. Jag vet att jag kan, jag har gjort detta hur många gånger som helst under de dryga tre åren. Men kroppen bara vill inte. Min lärare pratar med rektorn, jag får byta ut den sista kursen mot en datakurs. En STOR STEN lyfts från mig. Jag behöver inte längre försöka tvinga min kropp till något den inte klarar av, jag behöver inte känna pressen att försöka klara av delproven. Som hade gått finfint i vanliga fall, men nu klarade jag ju knappt att hålla fast en kam längre.
-Prova dessa tabletter en månad-
Jag får inte veta varför, jag får inte förklarat vad de ska hjälpa. Men jag ger det ett försök, det är ändå de som är de professionella. Det hjälper inte alls. Det ända är att jag blir rädd för alla biverkningar som radas upp.
-Är du deprimerad?-
Av min sjukgymnast får jag prova en tenns apparat, en elektronisk sak som strålar in el i musklerna så att de till slut domnar.
Nu gråter jag av glädje.
- WOW, smärtan är borta!?-
men det tar inte mer än ca 10 minuter så är den tillbaka. Jag får låna den med hem. Även om den lättar på molnen endast 10 minuter. Är det de ända som hjälpt dittills. 10 minuter smärtfri är bättre än något annat.
Men läkare vill inte gå vidare förutom att skriva ut tabletter och få nya rörelser hos sjukgymnasten. Jag hulkar fram i gråten.
-Jag vill bara vet var som är fel, jag vill inte knarka massa tabletter-
Men får bara svar
-Emma vi kan inte hjälpa dig om du inte vill ha hjälp-

Jul 2014
Jag har flyttat till Norge. Min problem får vänta, jag mår faktiskt som bäst när jag slipper tänka på min kroniska värk dagarna i ända. Jag dras med samma problem, att skjutsa barnvagnar på jobbet är lite för tungt, jag hjälper till att putta på med magen. Att dra på de små strumporna är näst intill omöjligt med mina fumlande svaga armar och fingrar. Jag märker att jag har blivit sämre. Det krävs mindre för att jag ska bli riktigt dålig. Dålig som att jag har extra ont i en vecka. Jag har gått ca 10 gånger till en akupunktur. Som inte hjälpt.
Mamma och pappa oroar sig.
-Ska du inte boka en tid på sjukhuset nu när du ändå ska hem över jul?-
Jag åker hem över julen.
- Men är du deprimerad?-
Jag har tagit med min mamma, då får jag fylla i ett papper, frågor om depression. Det enda som stämmer in är att jag ibland har dålig sömn, vilket beror på ryggsmärtan. Han kollar på pappret och skrattar.
- Såhär bra mår ingen-
Mamma svarar,
-Men Emma är ovanligt positiv tjej-
Sen får jag höra att.
- Det finns inget mer vi kan göra-
Han skriver ut Ourudis Retard, extremt starka värktabletter som ska hjälpa med sömnen. Jag rekommenderas ta en per natt. Tabletterna är så starka att när jag vaknar kan jag va yr och få lite dimmsyn. Jag tar dem när jag måste, när smärtan blir för mycket. De tar ändå var bort toppen av smärtan.

 2015
Går jag tillbaka. Jag har samlat på mig mod. Nu måste de lyssna. JAG SKA FÅ HJÄLP VIDARE.
Jag frågar om jag inte kan få en remiss vidare, till någon reumatolog eller annat.
-Det spelare ingen roll, även om jag skulle skicka dig vidare och även om de skulle hitta något så går det ändå inte att göra något. För även om du skulle ha reumatism så finns det inget botemedel-
Den sommaren jobbar jag som personlig assistent, jag får enormt ont. Jag söker mig sjukvården i förtvivlan. Jag är ensam i min smärta och jag behöver en flytväst. Jag vill inte lägga mer på mina nära. Jag ringer och frågar, men det finns ingen psykolog inne på sommaren. Min läkare frågar igen.
-Jag tror att du är depprimerad-
Då brinner jag av ilska. Jag har visserligen perioder när jag mår mindre bra på grund av min smärta men det är inte det som är problemet. Jag vill ha någon att prata om min smärta med. Jag blir kanske deppig när jag har för ont, men jag är inte deprimerad. Jag älskar livet, jag mår superbra för det mesta, jag kan vara asglad. Jag tänker positivt. Det ända är att jag lever med en kronisk värk som när den blir som värst påverkar mitt humör. Som vilken annan människa som helst.
- MEN VARFÖ LYSSNAR DU INTE, DET ÄR INTE ATT JAG ÄR DEPRIMERAD DIN... IDIOT-
Jag lägger på.
-Det värsta du kan göra mot en person med kronisk värk är att säga att du inte tror på den-
Då kommer jag på att de i receptionen sagt att de ska gå att få prata med en kurator om ens läkare skickar de vidare. Jag torkar bort tårarna, sväljer och ringer igen.
- Aha, ja men de tror jag inte är någon ide-
Till slut säger han att han ska kolla upp det. Kuratorn ringer mig samma dag och jag får en tid.
Jag flyttar till Stockholm, jag ska börja på en teaterutbildning. Är jag rädd? Självklart, jag vet inte alls hur min kropp ska reagera. Men det borde fungera, det verkar vara förstående lärare, jag berättade på intervjun om de.
-Emma oroa dig inte, det är bara onödigt-
Det blir inte som jag tänkt i skolan, mina lärare förstår inte alls. Jag klarar inte allt vi ska göra. Det blir tufft. Men jag har underbar klasskamrater.
Jag får tag på en läkare i Stockholm, hon tar lite bodprover och säger att hon inte kan göra något mer. Röntgar handlederna. Sen får jag ett brev hem.
-Allt ser superbra ut, du kanske har överrörliga leder.

2016
Jag klarar inte mer, jag måste överväga att sluta. Jag känner mig nedtryckt av mina lärare, jag mår inte bra av det. Men jag slutar inte, tack vare min klass.
Jag får tag på en ny läkare.
-ÄNTLIGEN NÅGON SOM LYSSNAR-
Hon är underbar, hon vill skicka mig vidare, hon lyssnar, de tar blodprover. hittar inget. Hon skickar iväg en remiss och jag väntar.
Medans har JAG hitta vägar till naprapathögskolan, Där får jag en smärtlindring som kan vara i två dagar. LYCKA. Under teaterproduktionstiden går jag dit 4gånger. Det är bra lindring i alla fall. Vi har sedan 4a föreställningar Onsdag-fredag. Fredag biter jag mig i kinderna, ingen tablett i världen hjälper. Jag tror att jag ska gå av på mitten när jag står där i strålkastarljuset.
-Jag har så on som jag aldrig tidigare haft-
Det känns som att jag ska brista i gråt vilken minut som helst. Men det gör jag inte, jag klarar det. JAG KLARAR DET! vi övergår till att ha icke lärarlett projekt. Pedagogiskt projekt, vi jobbar mycket själva får endast lite hjälp och kritik från lärarna. Vi skapar en helt fantastisk ny teaterform som vi kallar SPAteater. Det är så himla kul och det går så bra!
-Reumatologen Stockholm, Hej du har fått en tid den 23e Juni-
Men jag flyttar ju då? Mitt boende går ut 10e juni. Mitt jobb i Luleå börjar 21 Juni? Jag ringer och frågar om jag kan få en tidigare tid.
-Dessvärre kan vi inte göra något, det är ditt ansvar att stanna på ett och samma ställe när du söker hjälp-
Vad ska jag göra, jag är ung på på fot, jag har inget fast än? Så jag får boka av det enda som fått mig vidare på 4 år.
Får bokat en akut tid hos min läkare. Jag måste få hjälp! Så ont som jag haft nu är inte okej, jag sov bokstavligt 3 dygn för att känna mig någorlunda okej efter produktionen. Men det enda hon kan göra är att skriva en rekommendation tills när jag flyttar norr och ge nya värktabletter.
-JAG HAR KOMMIT IN PÅ SUNDBYBERG-
Det gick så fruktansvärt dåligt på denna audition så jag tänkte att det var omöjligt! Nu vara valet, ska jag flytta tillbaka efter sommaren? JA, jag tar chansen.

NUTID- sommar 16
Nu helt plötslig ska jag trotts allt stanna i Stockholm och allt känns rätt. Jag har skolan, nätverk och min läkare.
Men idag när jag ringer för att aktivera min remiss som min läkare sa att jag kunde göra om jag ändrat mig. Då har den blivit återkallad. Okej det är lugnt säger jag jag ringer bara min läkare för hon sa att annars ordnar hon det.
-Jag ser här att din läkare har slutat-

Nu är jag på ruta ett igen.

Jag har sökt svar i 4år, jag har själv på egen hand hittat alternativa smärtlindring som spikmatta och naprapat. Under detta 4år har jag lagt ca 10 000kr på min smärta. MEN jag är fortfarande på ruta ett för att få veta vad det kan bero på. Varför det är såhär.

Varför skriva detta här?
Varför inte, nån kanske se det och håller med att dagens sjukvårdssystem är helt sjukt. Nån kanske har varit med om samma. Jag söker inte empati. Jag behöver inte empati. Men kanske öppanr detta upp fler ögon hur absurd sjukvården kan vara, får man lära sig kundhantering inom sjukvården? Eller betyder man lika mycket som ett papper? Jag säger heller inte all alla inom vården gör ett dåligt jobb, de finns säker många som gör ett fantastiskt jobb. Men jag har inte haft så tur i mitt sökande efter hjälp.

Jag är nu 20 år, allt detta började när jag var 16år och jag har fortfarande inte fått hjälp alla läkare säger "Men du som är så ung ska inte ha så ont" Men ingen kan i slutända hjälpa mig. Jag har hjälpt mig själv bättre än vad som har. Jag tycker bara det är underligt hur jag blivit bemött. När jag skrev ut min journal från de besök jag gjorde de första åren så mådde jag illa. Där var det svart på vitt. De trodde inte på mig och hjälpte mig inte vidare, de var tvärsäkra att de var att jag var deprimerad. Men även om jag hade varit deprimerad, varför fick jag inte prata med en spykolog i första hand då? Så underligt. Så absurt.


Hej mitt namn är Emma, sen 4år tillbaka har jag levt med kronisk värk. Det jag har lärt mig är att:
1. Acceptera att du inte ska klippa, färga, bära, göra monotomska rörelser osv.
2. Det är inte lätt för andra att förstå. Men det får vara okej så länge mitt handikapp är accepterat.
3. Jag mår som bäst när jag gör något som får tankarna bort från värken.
4. Min positivitet är viktigare än någonsin.
5. Det finns människor som bär din stol utan att du ber om det.
6. Jag lever fortfarande.
7. VIKTIGAST AV ALLT: LÅT ALDRIG SMÄRTAN HINDRA DIG FRÅN ATT GÖRA DET DU VILL.

Liknande inlägg

Eller vad tror ni?

Fotografen, Skribenten / Permalink / 0
 Jag vill bli inspirerad så jag kan inspirera
Logiskt?
Men om så är fallet då måste jag ställa mig själv frågan.
Vad gör mig inspirerad?
Lycka såklart.
Men vad mer?
Fotograf- Emma Sandberg
Till top